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L'entreprise L'ASSOCIATION DE LA NEUROFIBROMATOSE DU QUÉBEC, immatriculée depuis le 2 février 1995, est une personne morale sans but lucratif située à Montréal, au 1195 rue Prieur E. Elle intervient dans le domaine des services divers, principalement liés à la sensibilisation, à l'éducation et à l'information concernant la neurofibromatose, une maladie touchant des personnes dans le besoin. Sa mission consiste à regrouper des personnes atteintes de cette maladie ainsi que des professionnels de la santé et intervenants pour mieux faire connaître cette pathologie auprès du grand public et du milieu médical.
Depuis sa constitution en 1989, cette organisation s'est consacrée à ses activités en se concentrant sur la sensibilisation de la population, notamment dans le contexte québécois. Son statut d’immatriculation et ses démarches administratives indiquent qu’elle opère dans le respect des lois régissant les associations sans but lucratif au Québec, en particulier la Loi sur les compagnies, Partie 3. Avec une équipe de quelques employés à temps partiel, elle maintient ses activités dans un cadre associatif, priorisant l’intérêt collectif et la diffusion d’informations pertinentes sur la neurofibromatose.
En se concentrant sur ses missions d'éducation et de sensibilisation, l'association contribue à améliorer la connaissance de cette maladie rare, tant auprès du public que des professionnels de la santé. Elle continue à se développer, soumise à ses déclarations et obligations administratives, notamment la production annuelle de rapports financiers et d'activités, avec une dernière déclaration en 2025. Son historique et sa longévité témoignent de son engagement continu en faveur des personnes atteintes de neurofibromatose dans la région de Québec et au-delà.
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