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L'Association du Syndrome de Usher du Québec, immatriculée depuis le 2 mars 2000 sous le numéro NEQ 1149165574, est une organisation à but non lucratif constituée selon la Loi sur les compagnies du Québec. Son siège social est situé au 2200 Boulevard Crémazie Est, Montréal (Québec), H2E 2Z8. Elle a été enregistrée sous ce nom dès ses débuts, tandis qu'auparavant elle portait le nom de Jean-Michel Malary jusqu'en 2016.
Son domaine d'activité principal concerne l'organisation d'activités liées à la sensibilisation, aux loisirs, à la formation, aux ateliers et à l’aide à la communication. En tant qu'organisation civique et amicale, l’association œuvre dans le but de soutenir et d’informer la communauté touchée par le syndrome de Usher, en proposant divers programmes et ressources adaptées. Elle compte actuellement de 1 à 5 employés pour mener à bien ses missions.
Depuis sa constitution, l'association fonctionne sous un régime juridique sans but lucratif, et son activité principale est encadrée par des obligations déclaratives régulières, notamment celles de 2024 et 2025, avec une déclaration prévue pour le 17 juin 2025. Elle n’est pas soumise à des restrictions de retrait ou de transfert de pouvoirs, ce qui reflète sa gestion communautaire et transparente. Sa longue histoire témoigne de son engagement continuel auprès de ses membres et de la communauté qu’elle sert.
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